寄宁MM的事，也来说说我自己的情况(1月2日更新P25)

芊芊蝶

MM只能跟你说加油了！
怎么会突然有这个病的呢？

STORY_GIRL

你吃的药 貌似和我爸 心肌梗塞的时候 吃的一种 还蛮像的```
mm 加油呐~~一定会好的
catair 发表于 2009-10-24 21:18

恩。是的。 这种药不是我病专用的，很多血栓病人都用。
但心脏血栓或其他血栓和静脉血栓可以说完全不一样。因为家人朋友都问了很多什*么血管科的医生，都说根本没有听过我的情况，也不了解，一定要专门研究我这个病的专科才可以。
而目前就是只能用这个药物控制血块的继续产生。当然法国医生还在研究更有效的方法。。。但就是正在研究咯。。

catair

这属于罕见病例，在全球都还没有找出治愈的方法，在法国有专门的研究中心，近20年来在法国只有100多个病例。
中国的医生说这个病死亡率很高，说我大命还能回到中国，说我只能终身抗病。{当时彻底对中国医生失望，这 ...
STORY_GIRL 发表于 2009-10-24 21:18

这么说来 又和我妈的病好像哦
我妈是 类风湿性关节炎
也是全世界没有治疗的方法
因为全世界都没有找到形成病因

我妈也是只能终生吃药抗病
但是 吃药止了这个 但又伤了那个

最后我妈说 这个病死不了 但是不吃药 会疼 骨头会变形
吃了药 止了疼 但是却伤身体，以后吃药也能吃死
但有效又不伤身的药 一个月就要1000欧 我们又没钱吃，更何况吃终生。。

真的是 身体健康 比什*么都重要

STORY_GIRL

MM只能跟你说加油了！
怎么会突然有这个病的呢？
芊芊蝶 发表于 2009-10-24 21:24

不知道。我又不抽烟又不喝酒又没有手术过，也没有家庭病史。
所以我医生一直在帮我做检查希望查出病因。因为只有治疗病因才可以有机会痊愈。
但因为很多时候我们是查不出病因的，就好似我这样。说来就来了。
医生在7月留医的时候抽了我7支试管的血去做DNA检验。。（是要我签名同意的）
因为DNA是需要几个也检验才有结果的，到现在还没有结果。其实我也是为法国医疗事业做贡献拉，他们想对我的病做一个研究。。

daifei

我8岁的时候生了一种病，当时的医疗是不能保证痊愈的，如果发育期没有根治，就要吃一辈子的药。
还好家里经济能力可以负担，全国各大中西医院，各种测试。每天吃几十颗药，吃了4年多之后好了。
现在我患过的那个病医学已经可以根治了！
医学也在不断进步，楼主保持乐观是对的哦。

冰淇淋球球

希望在法的JMS都健健康康  不需要家里人担心~~

STORY_GIRL

这么说来 又和我妈的病好像哦
我妈是 类风湿性关节炎
也是全世界没有治疗的方法
因为全世界都没有找到形成病因

我妈也是只能终生吃药抗病
但是 吃药止了这个 但又伤了那个

最后我妈说 这个病死不了 但是不吃药  ...
catair 发表于 2009-10-24 21:27

。。。1000欧！你妈妈在法国么？医疗保险不可以保吗？但如果真的有这种药的，证明是可以治的了？
我也不说希望她能治愈了，希望你妈妈越来越好吧。。
因为当大家说我一定会好的时候，我也只能苦笑，我知道我是不能好的，我只希望自己能稳定，今天能比昨天好。

我爱麻辣烫

好心疼你啊，你一个人在法国吗？

libei512

MM 好 坚 强 ， 加 油 ！

fish111

医疗水平是不断进步的
希望MM坚持住，肯定会好的

漠漠轻寒

坚强，坚强

catair

。。。1000欧！你妈妈在法国么？医疗保险不可以保吗？但如果真的有这种药的，证明是可以治的了？
我也不说希望她能治愈了，希望你妈妈越来越好吧。。
因为当大家说我一定会好的时候，我也只能苦笑，我知道我是不能 ...
STORY_GIRL 发表于 2009-10-24 21:33

no no no 是不能根治的 类风湿性关节炎号称 不死的癌症

我妈在国内
她叫我找看 法国有没有比较好的药
因为她现在医生给她试了几种 都不合适她
之前吃的 还造成肝功能下降
最后又停了 来来去去 住院出院的

后来 这边新出的比较好的 副作用比较小的药
是国内所谓的生物药
生物药就是 国内每个月要的药剂上万 我们吃不起的药
我后来问这边 就算是药店不挣钱 也要一个月800欧-900欧

然后 不是吃几个月就能好的
因为病是不能根治
和你的一样 也是要靠药物控制病情
所以 如果吃一个月上万的生物药 也是要吃一辈子才行
好处只是 副作用小一些 我妈可能不会吃到最后
因为要的副作用引发其它的病而死

O樱桃之远O

lzmm一定要加油呀
大家都支持你的

Mme.Camélia

祝福你，mm，最重要的是珍惜每一天，开心乐观一点很好。
但愿你能看到奇迹的发生！

doodoo_hu

mm自己要乐观