家有rett天使，丫丫照片

琴台知音

真的很受震撼，我记得楼主，我家老大和你家老大是一年的，是我在站法上最先接触的ID之一，真没想到你经受了这么大的磨难和考验，就当是人生对你的考验，加油，用爱战胜病魔！

琴屿听涛

kokmike 发表于 2014-8-8 11:27
一般这样的研究都需要国家支持的呢，是从科研单位开始再到应用单位。美国在这些方面还是领先许多的。其实 ...

没有，这些照片以前从来没公开过，丫丫就是我心底的小秘密。以前你可能看到的照片是我家老大妞妞

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吸血小猪

琴屿听涛 发表于 2014-8-8 02:17
百分之99是散发的，只有百分之0，5到百分之一属于遗传

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啊？好可怕。遗传概率很小啊。。。看来维基百科介绍得不全面啊！

总之LZ和丫丫加油啊

bleuclair

昨天才得知好朋友的儿子病逝的事情，今天又看到了你这个同样另人心碎的帖子，泪都干了。我只能说活着就有希望，为你们加油祝福！

Berny850123

LZ加油，勇敢的妈妈

小妖spirit

女人好久不见,还记得几年前一起吃饭一起喝酒聊天.
YAYA会越来越有进步的，她真的好漂亮啊

april06

小美女看起来好活泼的

chengdu

丫丫 加油！！！ 一定要好起来！！妈妈挺住！！

琴屿听涛

http://m.youtube.com/watch?v=SIjiPz9fHso8feature=youtu.be8from=timeline8isappinstalled=0
这个女孩子进步的比丫丫还好，不知道现在如何。只要每天小进步，别退化就是奇迹

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月在纱窗

琴屿听涛 发表于 2014-8-9 12:49
http://m.youtube.com/watch?v=SIjiPz9fHso8feature=youtu.be8from=timeline8isappinstalled=0
0[/youtube]

果子狸69

基因突变所致，在目前的医学水平环境里没有治疗的手段，但加强脑力训练可以改善智力发育的状况。法国儿童的发病率是一万分之一。

april06

万分之一也不算罕见吧 一种疾病万分之一阿 可是先天疾病很多的   

小跑吧嗒

孩子笑得如此天真灿烂  家长勇敢面对让我好感动  加油 会有进步的 我们一起关注！

tttoday

好宝宝加油！丫丫宝宝一定会越来越好！一定会康复的！一定！！！

yushanshan

楼主您有一位善良智慧的妈妈，YY有一位大爱坚强的妈妈！拥抱，加油！

在此谢谢您，相信您的帖子也提醒了很多妈妈们，复制一下您的内容，因为说的太好了：如果哪天你们在人群中发现这么一位天使,请给她和她的父母一个鼓励的眼神.而我们要做的,就是保持良好心态和强壮的身体, 这样比较现实,比幻想我们死了以后孩子没人照顾,要实际很多.
       我妈说,在佛教里,丫丫这样的孩子是最有修为的,因为他们不懂得人间疾苦,只会笑对人生. 后来我明白了一个道理，孩子是否会痛苦，更多取决于我们从小对他的抚养和教育方式，我们天天愁眉苦脸唉声叹气，孩子自然不会很快乐。而对于大人是否幸福,真正的幸福来源于内心的平安。