家有rett天使，丫丫照片

aishuishui16

楼主加油，丫丫真可爱

吸血小猪

看的真的很感动。一家人都很坚强很友爱。。。加油啊。。

由于从来不了解这个病，上网搜了下。维基百科说这个病是遗传的啊？

ouisuperreso

电视上采访过这样的小姑娘，记录她们的生活。记得是天性开朗，越来越容易疲惫。

ouisuperreso

看帖看得我感觉晴天霹雳的，还记得当年一起期盼猪宝宝的日子。你家的猪宝宝还好吗？

伶俜

LZ ID确实见过好像
加油吧！

为看照片进来的，压根不知道什么rett，，被choqué了一下，，lz加油

琴屿听涛

baobao@2011 发表于 2014-8-7 13:15
坚强了不起的妈妈，但愿攻克这个病的治疗方案能早日问世，帮助到丫丫和像丫丫一样的孩子。 ...

我们家长的目的就是想让更多人关注这个病，促使更多科学家去研究它，早日攻克。我们这一天不会太迟。

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琴屿听涛

kokmike 发表于 2014-8-7 21:46
https://www.facebook.com/rettsyndrome.taiwan/posts/652229171463614

网上查到的一点资料，相信科技的进 ...

非常感谢，以前也不用facebook，这几天发现还必须注册学习怎么用啦

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琴屿听涛

kokmike 发表于 2014-8-7 21:46
https://www.facebook.com/rettsyndrome.taiwan/posts/652229171463614

网上查到的一点资料，相信科技的进 ...

我们互助群里的家长也有各个国家的，目前确定还没有用在人类身上。但是也有一些宝宝已经报名试药了，这个病被发现的时间还很短，目前最大的病患也就几十岁吧，之前很多这样的小孩直接就当脑瘫对待了，家长自己也根本就不知道。

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琴屿听涛

吸血小猪 发表于 2014-8-7 22:58
看的真的很感动。一家人都很坚强很友爱。。。加油啊。。

由于从来不了解这个病，上网搜了下。维基百科说这 ...

百分之99是散发的，只有百分之0，5到百分之一属于遗传

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maomaocui

抱抱丫丫，好漂亮好乖巧的宝宝!刚刚搜了一下说有的医生研究发现是可以治疗的，是可逆的，还用了小白鼠做实验验证了，丫丫有个好妈妈!期待丫丫好起来!

琴屿听涛

ouisuperreso 发表于 2014-8-7 22:58
电视上采访过这样的小姑娘，记录她们的生活。记得是天性开朗，越来越容易疲惫。 ...

是啊，本以为丫丫这辈子就是笨点，能天天进步就好，没想到这病还会退化，也许丫丫能成为特例呢，她现在已经是互助中心里很多姐妹们学习的榜样了，丫丫一定会加油的。

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琴屿听涛

ouisuperreso 发表于 2014-8-7 23:08
看帖看得我感觉晴天霹雳的，还记得当年一起期盼猪宝宝的日子。你家的猪宝宝还好吗？ ...

老大很好很懂事，还会帮我们照顾妹妹，陪她一起玩。有她丫进步更快了

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kokmike

琴屿听涛 发表于 2014-8-8 02:16
我们互助群里的家长也有各个国家的，目前确定还没有用在人类身上。但是也有一些宝宝已经报名试药了，这个 ...

不用着急，毕竟这是去年才发现的事情，从科研到临床总归需要一段不短的时间的，但毕竟是有希望不是吗？
加油

琴屿听涛

kokmike 发表于 2014-8-8 08:22
不用着急，毕竟这是去年才发现的事情，从科研到临床总归需要一段不短的时间的，但毕竟是有希望不是吗？
...

中国这么大，患者最多，但是目前没有一所医院愿意去研究这个孤儿药，就因为它的罕见性，无利可图吧。当然还有其他国情决定。法国我们目前就是收到阳性通知，还没见到丫丫的主治医生，具体情况还不知道。

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kokmike

琴屿听涛 发表于 2014-8-8 09:27
中国这么大，患者最多，但是目前没有一所医院愿意去研究这个孤儿药，就因为它的罕见性，无利可图吧。当然 ...

一般这样的研究都需要国家支持的呢，是从科研单位开始再到应用单位。美国在这些方面还是领先许多的。其实你可以给那个项目的研究者发邮件问问最新进展，介绍一下丫丫的情况，教授或者助教有可能会回复的，或者会建议你读哪些材料。
我好像曾经见过第一张照片，楼主以前的头像吧？