家有rett天使，丫丫照片

nanterre · 2014-8-5 22:53:33

真是可爱的小姑娘。
看到这样的事情也会心如刀割。抱抱楼主，你很坚强！

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走遍世界011 · 2014-8-5 22:56:09

照片里的丫丫好美丽可爱啊！祝愿你们越来越好！加油！

talentpanda · 2014-8-5 22:57:44

泪奔了，多么可爱得丫丫，楼主一定要坚强下去，想问下楼主，丫丫在4，5个月得时候也不会翻身吗，也不会抓东西吗?还是之前都会，到8个月突然就不会了？

vwei1212 · 2014-8-5 22:58:26

祝福丫丫，祝福lz，看丫丫的照片真漂亮，你们都加油！

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RRCHHH · 2014-8-5 23:00:45

elle est belle 丫丫，爱你！加油！

paulinexing · 2014-8-5 23:01:29

祝福楼主，丫丫一定会好起来的

剪纸 · 2014-8-5 23:08:50

我看回复貌似这病不太罕见啊
可怜的孩子，笑的那么甜。lz加油，祝福你们。

琴屿听涛 · 2014-8-5 23:23:07

naturalwind 发表于 2014-8-5 22:21
亲爱的lz，我二女儿也叫丫丫，我一位好朋友的女儿也是瑞特综合症，刚从朋友那里得知你们联系上了，希望你们 ...

是的，昨天我们在电话里聊过了。我也不知道自己这样公布丫丫的病情到底是不是恰当。但是刚我看到所有的人对这个病完全不了解，包括原先的自己，就觉得自己和丫丫的肩上又多了一份使命感

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琴屿听涛 · 2014-8-5 23:23:35

onlyadele 发表于 2014-8-5 22:51
http://www.paradrugs.com/nos-marques/weleda/gel-dentifrice-pour-enfant-lot-de-3.html
这个网站卖我说 ...

太感谢了。

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琴屿听涛 · 2014-8-5 23:29:12

talentpanda 发表于 2014-8-5 22:57
泪奔了，多么可爱得丫丫，楼主一定要坚强下去，想问下楼主，丫丫在4，5个月得时候也不会翻身吗，也不会抓东 ...

说实话，我现在有点回忆不起来了。丫丫一出生最大的特点就是能吃会睡，很爱笑，抬头也很早，和我家老大没有任何区别，而且连个发烧感冒也没得过。carnet sante上面前面几个月会的东西全是oui，以上面的标准她什么都是正常的，直到8个月那一页上的指标就全是non。

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gaojingloulou · 2014-8-5 23:30:56

weleda 都没有沫的也没有fluor 所以药店都有卖

琴屿听涛 · 2014-8-5 23:31:28

剪纸发表于 2014-8-5 23:08
我看回复貌似这病不太罕见啊
可怜的孩子，笑的那么甜。lz加油，祝福你们。 ...

发病机率是15000到20000分之一

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windtalker · 2014-8-5 23:40:53

看照片，孩子的眼神是聪慧的。也许她不过是放慢了前行的速度，人生匆匆，多少风景被多少人错过，祝福丫丫在妈妈爸爸的陪伴下点点滴滴都精彩

windtalker · 2014-8-5 23:45:33

关于牙膏。可吞食的应该好找，一般幼儿牙膏都是可吞食的。问题在于无泡沫，这个可能难些。可以问问药房。另，看一下welda这个牌子，他们的产品比较天然。但注意它家产品很多都含精油，要先确认孩子精油不过敏

琴屿听涛 · 2014-8-5 23:57:09

windtalker 发表于 2014-8-5 23:40
看照片，孩子的眼神是聪慧的。也许她不过是放慢了前行的速度，人生匆匆，多少风景被多少人错过，祝福丫丫在 ...

其实之前在我的心里一直是这么认为的，她只是比别人慢，所以我们每天很努力的带她训练。也正是我们知道的迟，懂得的少，丫丫才能恢复的不错吧，我想。现在我明白了这个疾病的可怕性，唯一的愿望就是她不要退化，永远保持这可爱的笑容，也许有一天，当更多的人关注到这种病，治疗的药物就能发明出来。

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