求助各位，請問有人了解Krabbe氏病吗？

Pennylee1701

楼主要不问问美国那边！以前看过一个中国孩子得了什么疑难病症，后来跑去美国手术好了！毕竟美国可以还是很发达的啊！有一种专门做国际医疗那块的中介的在中国，他们知道哪里技术强！

发自新欧洲iOS版

sandrine1986

我认得一位得了这个病的孩子 具体不知道是不是百分百的和你一样，他现在生活的很好，只不过生活不能自理，它主要是肌肉逐渐萎缩，他现在20岁了，在法国一直看医生，医生说这个病太罕见，所以一直没有根治这个病的有效方法，医生现在只是给他开保护心脏的药，如果有需要我问问他们医生的联系方式，因为这个医生还是很权威的，但是我不知道是不是一样的病