求助各位，請問有人了解Krabbe氏病吗？

sandrine1986

我认得一位得了这个病的孩子 具体不知道是不是百分百的和你一样，他现在生活的很好，只不过生活不能自理，它主要是肌肉逐渐萎缩，他现在20岁了，在法国一直看医生，医生说这个病太罕见，所以一直没有根治这个病的有效方法，医生现在只是给他开保护心脏的药，如果有需要我问问他们医生的联系方式，因为这个医生还是很权威的，但是我不知道是不是一样的病

Pennylee1701

楼主要不问问美国那边！以前看过一个中国孩子得了什么疑难病症，后来跑去美国手术好了！毕竟美国可以还是很发达的啊！有一种专门做国际医疗那块的中介的在中国，他们知道哪里技术强！

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wpcynthia

这有一篇文章，讲解移植可以缓解婴幼儿时期的状况的，大概可以联系作者进行咨询~
http://www.nejm.org/doi/full/10. ... t=articleDiscussion

destiny85

帮楼主顶顶，希望了解的人们可以看见

lurenjia

不了解，帮顶！希望宝宝们都能健健康康的成长

lyj1

不知道帮顶，看着好心酸。

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autotitre

太特殊了。估计这里没人能帮忙。
可以到法语论坛看看关于那些罕见病协会之类的。

Megaera

帮顶，哎，真是很特殊的病
如果关系还不错，可以询问你的家庭医生
他们应该知道途径去哪里咨询，或给点意见也可以啊

wpcynthia

医生应该来看看这个帖子~

sigmaniuniu

看着豆心疼。祝福宝宝

melanie_0307

感謝各位幫頂，真的很罕見，所以想到處找找看有沒有了解一些的人。

妖精笨笨10

帮顶，

走遍世界011

一定要坚强，奇迹一定会发生的。祈福！

viesimple

好像法国也没有什么好办法
http://www.news-medical.net/heal ... e-%28French%29.aspx

jle_lin

一起来帮忙顶！

人死不能复生

太可怜了，心痛，顶顶顶顶顶