【求助】紧急求助，国内朋友得了一种罕见的疾病

HR_Franc2006

帮顶
有这个病的英文或者法语名字吗?这样子问外国人也清楚啊.

盒子

我也不太清楚，是我国内好姐妹的同事，她昨天发邮件给我求助的。她们全公司的人都在全力发信息救那个女孩子。谢谢大家的帮助。

盒子

Post by premierbch
发这好象没什么用吧, 记得以前看过一个报道, 差不多的情况, 人家是在网上用英语发在一个什么"国际SOS罕见病救助线", 具体我也不清楚, 国内能人应该挺多, 请医生朋友帮忙最实际了.
祝好运!

谢谢你，我去发了试试 看。

盒子

Post by 菠萝
帮顶

另,头几行的字大一点点行不,看的有点吃力

是么？奇怪，我这里显示的很大啊。我改改

vincentia

多在网上搜搜看吧，祝福中...

wendynan

帮你顶一下，祝你朋友早日康复

gemini8268

    有好心人知道吗,非常感谢?她这种病一般非专业人士也看不明白，现在就寄希望于能有医科的友看到,介绍个好的医院和治疗方案。我们也一直在网上搜索，但单个的力量毕竟有限，所以在这里谢谢大家了！

转动世界

顶起来。希望能快点好起来。健康很重要，大家珍惜。

书生乙

王小姐1981年11月29日出生未婚 2007年4月10日手术
病理诊断：（鞍区1、2）梭形细胞肿瘤，可能为纤维肉瘤。
免疫组化：Vimentin(+)，AE1/AE3(-),CgA(-)，CD117(-)，EMA(-),S-100(-),SMA(-),Desmin(-)，CD34(-)，CD99(-)Ki-67指数约80%。
送检日期4月10日
诊断日期4月18日

颅内肿瘤，长在蝶鞍附近，病理诊断为梭形细胞瘤，疑似纤维肉瘤。根据免疫组化结果，估计“纤维肉瘤”的可能性大。颅内纤维肉瘤实在少见。纤维肉瘤属于恶性肿瘤，颅内恶性肿瘤，治疗的难度很大。既然做过了手术，不知道可否考虑放疗一下

gemini8268

王小姐1981年11月29日出生未婚 2007年4月10日手术
病理诊断：（鞍区1、2）梭形细胞肿瘤，可能为纤维肉瘤。
免疫组化：Vimentin(+)，AE1/AE3(-),CgA(-)，CD117(-)，EMA(-),S-100(-),SMA(-),Desmin(-)，CD34(-)，CD99(-)Ki-67指数约80%。
送检日期4月10日
诊断日期4月18日

颅内肿瘤，长在蝶鞍附近，病理诊断为梭形细胞瘤，疑似纤维肉瘤。根据免疫组化结果，估计“纤维肉瘤”的可能性大。颅内纤维肉瘤实在少见。纤维肉瘤属于恶性肿瘤，颅内恶性肿瘤，治疗的难度很大。既然做过了手术，不知道可否考虑放疗一下
------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------非常感谢,现在已经在放疗,状态还不错,主要是想了解下国外有什么研究这个病的组织、医院，能提供下吗，非常感谢！另，如果哪位友有关于这个病之前病友的详细诊疗过程，也麻烦提供下，因为我们在网上只能搜索到全球43例，但再具体的就搜索不到了，非常非常的感谢

gemini8268

顶上去,有了解的专业人士吗,非常感谢!

棒冰

帮顶，希望她能好起来:em0007:

书生乙

Post by gemini8268
王小姐1981年11月29日出生未婚 2007年4月10日手术
病理诊断：（鞍区1、2）梭形细胞肿瘤，可能为纤维肉瘤。
免疫组化：Vimentin(+)，...

法国这里更少见，难度太大了，只能祝好运了

白衬衫

不 懂这个，，，，帮 你 DING ，，，，，，等待 懂医的看到~！~！

虚心请教

帮顶，给楼主一个建议，最好附上英文的诊断书，然后到各大论坛上发送。