【原创】白发人送黑发人,痛断肠----血泪控诉苏州大学附属儿童医院!

sanwerz

怎么这样啊````

higem

天啊。太惨了。。

atminer

MM不要太难过了
我一开始看就怀疑是脑炎
因为我自己得过两次病毒性脑炎
第一次
有点危险
也是呕吐发烧头晕睡不着近一个星期
医生总是说我是感冒
不停地打点滴
后来
我妈找个熟人找到专家
那个阿姨说
我可能是脑炎

就专门做脑炎的测试
那是1993年夏天
当时的技术
是用9厘米的大针头插进我的脊椎
然后抽出很多脊髓
分析脊髓

最后得出结论
我是脑炎
马上开始按照那套治疗
住院一个星期
我就好了
当然
我病房里一共有4个床位（夏天住院的孩子多）
有两个死掉了
其中一个是七八岁的男孩
也是
刚开始以为是感冒去治疗
后来确诊得太晚了
所以
我还是幸运的
至少没死掉

不过
4年后
那个病魔又眷顾我一次
这次
家里人都第一想到了
是不是又是脑炎（虽然这个病不大可能复得）
所以
直接就做了那个脑炎测试
还好
又一次
安全康复

所以
这个病
说小很小
说大随时死掉

higem

医生现在到底懂不懂医者父母心啊。。

就想着乱收钱。。。不是人！！！

summersoon

Post by inkfish
从进来看这个帖子开始,
一个小时下来, 手都是捏得紧紧的

我17岁那年打篮球摔伤骨折, 被长沙最好的附二医院误诊为脱臼,打了个石膏,开了一堆药要我回去静养, 一片碎骨在片子上居然没有发现,最后碎骨游离到了关节囊.我在家里持续低烧,后来半昏迷后我妈发觉不对马上转院.做了两次大手术,当时说的是如果失败就要 截肢.我当时才17岁,刚考上大学... 手术前那几个小时是我人生至今最黑暗的.

我家人后来请了律师打官司,告第一家医院. 我妈妈本人以前是医生, 后来在医学院教书. 动用了所有的人际关系, 她的同学, 她的弟子. 我妈很气愤, 她不要赔偿, 她只要登报道歉. 最后官司打了半年我们放弃了. M...

看了50多页,太让人心寒了. 看来身边有很多人都有类似的经历, 有的发现的早,没有出什么大事,但是没有任何人讨回了公道.

中国,行医者中贪污受贿大有人在,进医院的工作的名额不交几万也弄不来. 有钱自是庸医也可以进去当主任医师. 我们没有办法改变, 只有保护好自己.

LZ的经历, 说不好听的,打官司是不现实的,还是借舆论的压力多要些经济赔偿吧. 活着的人还要继续走下去. 来日方长.

薄荷绿

我终于全帖看完~

我真tmd的想把那个医院炸平了!!!!!!!!!楼主节哀,那些人一定会有报应的!!!

以前我上火烂嘴角烂得很厉害时间很长,就在上海一家医院去看了,结果医生就看了我一眼就开了处方去拿药,居然是那种棕色瓶子一大瓶200片还是500片的三黄片!!我跑去找医生,结果人家白了我一眼说爱拿不拿!没钱就别拿!!!我气死了!白痴才会拿那么大瓶三黄片回家!

我妈在医院做工伤鉴定的时候医院也被他们领导买通了,唉,具体情况我都不想描述了,想起来我就想去抽他们领导的耳光!!!我已经自己YY无数遍了~~~~~

stacying

感觉心给揪了一下。mm节哀！！

teafortwo

我把马姐姐这篇文章全文整理了一下，让更多的人能看到。
希望马姐姐一家节哀顺变，希望孩子在天之灵能安息。

从我有这个ID开始,我都是以我家小宝贝的照片作为图象,因为我太爱这个孩子了.

聪明可爱的一个孩子,只是有点呕吐,送到苏州大学附属儿童医院,3天时间呼吸就停止了

.

孩子出现情况变化的时候医院只有些实习医生和小护士,找这个医生不在,找那个医生不在

.

停止呼吸时候,医院连病情都没有确诊.原因是周末主任医生都在放假,医院说联系不到.

3月7号下午,我们全家人在父亲的店里吃了中饭,孩子没有任何不舒服,还和隔壁公司的一个职员一起练跆拳道.

过后对我父亲说,爷爷今天你送我吧.父亲开车把他送到了学校,下了车,父亲还抱着亲了亲他.因为是周三,比平时早放学15分时间,所以孩子和父亲说,"爷爷,你让妈妈3点45分来学校接我"之后就做了个88的手势和爷爷飞吻了一下就高高兴兴得跑到教室去.

3月7号下午,孩子的老师打电话给我们,说我家的宝贝有点呕吐,最好家长接回去,

我们立刻去了学校,当时呕吐有点厉害,所以直接开车把孩子送到了昆山第一人民医院,开了不起瓶药水,都是针对肠胃发炎的

.

2

瓶药水后,我们把孩子接回了家.

3月8号一早,孩子很早就醒了,和他父亲说,"爸爸我还是很难过",到了早上6点,全家起床,7点准时从家里出发,准备把孩子送到苏州儿童医院.

为什么要送到儿童医院?这是这几天近乎让我们全家要崩溃的一个问题

.

对于我们不懂医的人来说.苏州儿童医院,对于我们苏州地区是最全面,最高档次得儿童医院了,因为我们太爱这个孩子了

.

从家里出发的时候孩子是自己下得楼,坐到他爸爸的汽车里,进医院的时候也是自己走进去的.

到了医院,挂了内科,医生照例作了检查,说是可能肠胃发炎,要求住院,我们当即就去办了住院手续,之后开始挂水,开得都是消炎药和补充体能的药.

第一天挂了6瓶水,孩子精神一直不好.

到了第2天,也就是3月9号星期5,孩子情况开始好转.到了中午的时候家人还在开玩笑得和孩子讨论,到底谁留在医院陪他.讨论得结果是他奶奶留下来.

到了下午,孩子不小心把针头给弄掉了,因为还有几瓶盐水要挂,孩子还和医生一直说" 阿姨,对不起呀,我不是故意的,我真得不是故意的

"

这期间,家人担心孩子肚子里有问题,要求医院给做个B超.我妈妈也就是孩子的奶奶,对小宝贝说,要身体好得快,就要多运动,自己走过去,孩子自己穿了鞋子,自己走到B超室

.

B

超过后,回来继续挂水,之前已经挂了6瓶了,因为针头给孩子弄掉后重新又挑了一个针头,宝贝还和护士开玩笑得让她们轻点

.

第7瓶药水开始一半后,孩子开始说吃不消,难过,要求拔掉药水,家人找来医生,医生说这个药水是会让孩子有点脸红呀这类反应的

.

孩子开始闹,医生给他推了点镇静剂,他就开始睡觉,第7瓶药水就这样挂完了

.

第8瓶药水,是医生补开的.为了增加点孩子的水份,因为第7瓶水后孩子好像没有尿尿.

第8瓶水后孩子就开始痛苦,上跳下跳得,说是难过难过.

当时已经是晚上9点过后了,内科是放了个值班医生和护士.
我拼命得去找医生,医生过来了,摸了摸孩子得肚子,听了听心跳,说没问题的.
但是我们大人急得团团转,医生说肯能肚子里面有胀起,用开塞露通一下可能会好点得.
他们开来了10ML得开塞露,给他从肛门灌进去,没有大便出来.孩子继续难受.

他们说要给孩子灌肠,灌完后,孩子拉了2个大便,可能是力气没了,人开始有点软下来,
刚让他躺下,他就一会跳起来得那种坐起来,开始屏气,就是啊啊叫得那种伴随着有点抽.

医生又被我抓到我们病床边,还是老一套,说可能刚刚灌肠,等一下就好了.

说孩子的心跳和做出来得B超都是好的.让我们不要太紧张

.

如果有问题可以等一下继续去叫他.

孩子继续在难受着,他一会就坐起来,双手捏拳,继续屏气,还是有点抽.
躺下和坐起来,每次间隔大概5秒钟.
一段时间后,大概这个情况维持了30分钟,我这中间不断得去找医生.医生来了又走.
还是继续得说没问题得.

孩子躺下来超过了10秒钟,我们都以为孩子灌肠后开始好转,俯身看他一动不动,眼睛开始斜到顶上.我们大叫一下,孩子的父亲立刻掐孩子的人中

孩子的父亲立刻掐孩子人中,我哭着跑去找医生.

teafortwo

跑到值班室内的时候医生正在其他病房处理事情

我找护士,大叫护士护士,孩子昏过去了,快来帮帮我,快来帮帮我当时那位值班护士在看时尚杂志.

为什么我会知道是时尚杂志,我去叫她,她立刻把杂志放到桌子里面,我看到的那一面,正好是SISLEY的花香面膜的广告.对于SISLEY家的每样产品我太熟悉了

护士告诉我医生在哪个病房,我立刻冲到那个病房,医生正好出来,给我一把抓住.
医生和我一起到我家宝贝的边上,这个时候孩子因为孩子的父亲掐人中,已经回转过来.
医生说大人不要紧张,继续有这种情况得时候只要家长镇静,立刻给孩子掐人中,就没问题的.

医生退出病房,我跟随医生一起在他值班得地方,

我心里的感觉非常不妙,人已经开始发抖,都是带着哭腔问医生,医生我们的孩子有没有生命危险.医生说没有生命危险的,因为我们的孩子小时候脑颅里面有过积水,动过手术,有惊厥现象很正常,只要大人镇静,有惊厥现象只要掐人中就没问题的

.

我们8号第一天进医院,就怕是脑子里的问题,首先做了CT,医生说脑子里面完全没问题,而且脑子发育很正常.我们大人也开始放心

.

腹部我们做了B超,也是没有任何问题

.

而且一直说我们孩子得心跳等情况都是正常的,让我们不要担心.

我从值班室退回孩子的病床前,孩子还是没有一点好转,而且可能屏气时间太久,人软得不得了,眼睛有点爆出来,而且我感觉眼神有点涣散.

跟他说话,他已经神智开始不清,8岁的孩子,平时脑子特别灵活,我感觉明显得不对

.

我立刻又退出去找那里得医生,我说医生,我家得孩子不对,肯定不对了,快帮我想想办法吧

.

我要求要主任医生来帮我看一下,医生继续又点推托,说现在晚了之类的.可能找不到人

.

我开始彻底抓狂,我说你给我找,今天一定要帮我找来.

在我得坚持下,那个男医生拨通了值班主任得电话.
值班主任过来后,把孩子抱到了观察室,我们全家在边上,她说孩子心跳有点弱,眼睛对光不太敏感.

最好是送到120急救中心,说普通病房医护人员比较少,有些事情可能处理不过来,送到120里面有专门得医护人员,专门急救处理紧急情况的.孩子送到那里有比较好得照顾.

就是费用比较高,一个晚上至少是要1500,如果是孩子情况稳定得话,可以再转出来得,
主要还是那里设备条件也好.

我们全家立刻答应.钱对于这个孩子来说,我们从来没有计较过,只要对孩子好,那么当然送.

那个女的顾主任,她去准备推车,我跟着一起去.

但是恐怖得事情又发生了,全科找不到一部车子,顾主任在发火怎么一部车子都没有

,

那个护士说可能走廊尽头那个房子里有,我们立刻跑过去,但是车子没有

.

我父母急得团团转,说车子没有我们抱过去吧.要抓紧时间.主任说那也只能那样了,让孩子的父亲抱着,其他家人带着其他一起跟到了另外一座大楼.因为孩子比较大了,挺重,中间,孩子的爸爸和爷爷换了一次手.

孩子送到了120里面,把孩子放到床上立刻给轰出来了.
我们全家都在走廊那里急着团团转.
一段时间后顾主任出来说,孩子得心跳有点弱,只有55跳,正常孩子得是80跳左右.
进入120急救中心,都要在一个病危通知单上签字,不签就进不去,当时通知单上写得是心肌炎?脑炎?都是打了问号的.
医生说这里是急救中心,有专业得护理人员在,家人只要等在外面,有情况得话是会立刻出来通知家长得.
如果没情况变化,那就是第2天早上10点半到11点有半个小时得探病时间.
我们要求找医院的专家来检查,但是顾说今天周五,而且这么晚了.
让我们放心,孩子在里面有专业人员,.因为孩子得一直这样闹,可能是累了,可能是他们给推得镇静药起来作用,说现在安静下来,开始在睡觉了

孩子的父亲开始找医生,找到脑科,陈主任不在,王主任也不在,能搭得上边得科都找了遍,几乎全院值班都是留了几个小医生和实习医生.几个科一个主任或者副主任都没有.

姐夫开始打电话给陈主任,这个主任是以前我们家宝贝动手术得时候的主刀医生,虽然是感觉不好,半夜还在找他,医生也是人,也要休息,但是我们太急了

.

陈主任电话没人接.

我们没有权,没有势,我们在医院里面没有人脉.

只能自己跑,跑这科,跑那科.因为是周末,而且是半夜了,所以始终都没找到医生

.

我们只能打陈主任电话,只有他我们还稍微熟悉一点.但是他也没有接电话

.

我们全家等在走廊里面,坐立难安,全家坐了一个晚上,一直到早上9点多的时候.急救室里得医务人员也没有出来和我们说过一句话,这种心情是复杂得,,当时顾主任和我们说过,如果孩子没变化得话是不会出来说的,情况有变化就会出来通知家长,所以没有医生出来找我们,反倒让我们安心一点.

9点多,陈医生来了,终于被我姐夫找到,他来了还没看到孩子,听我们的描述就说以他的经验来说可能是癫痫大发作.
我们全家镇住,一致不同意这个观点,说这个孩子,之前从来没有任何癫痫这种迹象.陈医生说,因为孩子脑部动过手术,脑部产生静电,就比较多得概率产生这种病.
而且癫痫也有原发性得癫痫,就是平时都是好好的,也有可能就突然有这病了,一再得说这个孩子是脑子动过手术,所以概率更高.

我们提出来能不能请这个医院得专家来会诊一下,陈主任说,正好赶上周六,周末基本大家都不在医院,所以要会诊比较困难.

他进去关照一下里面,最好小孩子得情况能稳定住,到周一人来上班,然后可以组织会诊.

然后陈主人进了120急救中心,在里面关照过了什么我们不得而知.

后来陈主任也就走了,因为那天他也不是上班的时间.

没有到10点半,我们还是看不了孩子,陈主任走之前和我们汇报了一下情况,说孩子现在心跳什么都比较正常,正在睡觉,我们稍微放心一下.

然后坐在走廊里面继续等,等待迟迟不到的10点半

.

终于快熬到了10点半,我们家长开始在120门口排队,因为只能一个换一个的进去看孩子

.

我们进去看了,看了孩子心跳是70多,高得时候有80,呼吸也正常.完全是睡熟得样子.

11点后,我们全部又给轰到了走廊里面.
因为我们都一个晚上没有睡觉了,孩子的奶奶,我的母亲,还有孩子的妈妈,我的姐姐,再加上孩子的父亲,我姐夫,因为孩子这2天都没有睡过觉了.9号晚上是彻底全家没睡,之前一个晚上8号因为孩子情况不太好,要睡得话也都只能坐在椅子上,迷糊一会.所以大家都太疲惫了.

而且本来以为孩子有点呕吐,肠胃不好,只要挂一下水就可以回去了,所以也没有准备很多东西.孩子稳定一下,所以我们想回家一下准备一点东西再到医院.

经过决定,是妈妈和姐姐继续留在医院.我和姐夫还有我父亲回家,妈妈和姐姐2天都没有好好休息,也没有洗过,更没有换过内衣内裤了.我要帮忙回家准备点东西

昆山到苏州市的距离是42公里左右,我们是自己开车到家,正常开40分也就开到了家里.我不记得我们是开了多久,大体也就在45分的时间.

姐夫说他实在太累了,刚刚开车的时候差一点睡着,是对面一辆大汽车的呼啸声把他惊醒

.

我们都劝他休息一下,他也同意了,然后他开始休息.

teafortwo

大概休息了一个小时,姐姐得电话打过来了,说医生出来说,我们宝贝清醒过来了,现在知道要喝水和尿尿,120医院里面得医生说,孩子比较大了,因为有其他小朋友的话,也会影响到其他小朋友,而且床位比较紧张,让把他接出去.

听到医生说孩子清醒能够接出去,我们自然是很高兴,立刻开车到医院.

车子飞快得到了苏州,孩子得父亲先要求到120里面看一下孩子,走到孩子边上得时候,叫了声弟弟,孩子答应了,说:爸爸,妈妈呢?姐夫回答说妈妈和奶奶他们都在外面,你等一等,爸爸去外面拿衣服,帮你换了衣服,医生说可以转到下面普通病房里了,你乖一点,先休息一下,我马上过来

.

孩子很乖得说了一声哦,但是那个时候孩子还是没有力气.

姐夫进去得时候孩子盐水,氧气那些仪器全部已经撤掉了.就光光孩子一个人睡在那里.

姐夫看孩子得情况不怎么好,我们也不敢转,医生说你孩子刚刚清醒过得,一会要尿尿,一会要喝水,还让医生叫他爸爸妈妈,想要爸爸妈妈


.

我们不敢转,万一转了情况不好怎么办,但是医生说没问题的,如果有问题的话可以立刻再转过来,他们接收得.

开始给孩子穿衣服,孩子得精神特别软,给他穿鞋子得时候,他还说了不行.然后还是没有推车.姐夫抱着.
孩子精神软,不愿意说话,那个时候妈妈叫他,他没有什么太大反应了,就是睁一下眼,然后又闭起眼睛,姐夫说孩子可能太累了.
然后从120那座楼到普通病房那里,花了5分不到得时间,抱到医生那边,那边得医生接收前要做一个检查,一翻孩子得眼睛,立刻和我们说,这个孩子还没脱离危险期,怎么可以转出来,我们立刻大惊,叫叫孩子,孩子没什么反应,呼吸和心跳都比较微弱.姐夫立刻抱着孩子,跑回120.
从把孩子接出120到回120,前后应该不到10分钟得时间.

跑回120,120得医生立刻开始抢救.

说是呼吸微弱,要进行插管

.

这种情况下我们只能同意.

后来医生没再出来和我们讨论过这个话,我和孩子得爷爷跑去问,120里面得李主任出来见得我们

我们问孩子得情况,她说这个孩子情况非常危险,让我们家长随时作好孩子去得准备.

说孩子插上管,现在靠起搏机一起帮忙呼吸.

说情况有变化会出来和我们说得.
我们只能继续在外面等,姐姐都瘫了,妈妈也是.

孩子再送到120得时候是10号晚上6点.我们一直等,一直等,就是中间我和父亲一起去问了一下,那个主任出来了一下,和我们说现在孩子抢救中,有情况变化会随时来通知我们得.

但是我们一直等到10点多得时候还是没有人来和我们说任何关于我们家孩子得情况

.

到了10点半,120急救中心那个门给他们锁起来了,我们家长只能在外面这样急得团团转.

我们一直以为那些医务人员还在拼命抢救我们的孩子,一直在等着消息.

但是隔壁120急救中心里面我家孩子隔壁床上的一个家长,和我们说,你家孩子,眼睛睁着,一个人躺在那里,没有人在急救呀.

我立刻又跑去120门口,有个人出来和我说,还是老样子,情况有变化会来通知我们得.

我们全家只能继续在外面得走廊里面等,痛苦,眼泪,心真得象针刺一样得疼.

一个晚上没有任何医务人员再来和我们说过一句话,10点半后120门也给他们锁起来了.

一直到早上,还是没有任何医务人员来和我们说孩子得任何情况.

9点多,那个锁开了,我们飞跑过去,看门得不让我们进去,一定要等到10点半.说孩子情况如果有变化得话医生肯定早就跟我们说了.

10点半终于到了,孩子得父亲先进去得,时间比较长,出来到门口后,立刻把衣服给姐姐后转身又进了门口医生得办公室.
我感觉情况不妙,立刻推开那个堵在门口得120阿姨,跟着进入了办公室.

太可怕了,实在是太可怕了.

医生说你们的孩子,已经没有呼吸了,没有任何自主呼吸,现在呼吸完全是靠着起呼吸机在呼吸,瞳孔已经放大

心脏还在跳动也是那个呼吸机维持着呼吸,所以心还在跳.

机器一拔,孩子心跳也立刻没了.

呼吸没了,瞳孔放大了,靠着那个呼吸机在维持心跳,靠着药水在维持其他.

等于这个孩子没了

.

我问这个孩子呼吸什么时候没得,她说是昨天晚上,也就是10号,周六得晚上

.

从我们孩子8号早上自己走进医院,到10号停止呼吸,瞳孔放大,只有2天多得时间呀

.

一条小生命就没了.

因为是120急救中心,他们有专门得救护人员,家长一律不准进入,

家长是不能陪得

,

能进去得那个家长,是以为他得孩子4年前,到这个医院来看病,给医院看成了植物人,医院承认是医疗事故,所以现在还一直能留在120里面,免费得治疗,对于那个孩子得家长,他们比较优待.

我从医生办公室立刻跑去孩子得床边,孩子眼睛睁着,瞳孔放大,我碰他任何一个地方都是没有反应的,只又那个呼吸机在呼吸,孩子面色还是红的,身体还是暖和得.

我想让孩子眼睛闭起来,我说宝贝,眼睛闭起来,乖乖宝贝把眼睛闭起来,我用手帮他,但是怎么都没有办法.想来他走得时候是非常痛苦得

.

我泪流满面.

11点到了,我们又给那里得医护人员赶了出来,我们几个家人都围在孩子边上.那里得人来拉我们.

考虑到还有其他孩子,也确实人太多了.我们也只能退了出来.

我继续去追着李主任,我说这个孩子还有希望吗?
李主任是摇头得,说还是要作好准备,孩子再醒过来得机会只有千分之一.
就算是能醒过来,不是痴呆就是植物人,瘫痪是肯定得.
她一再强调是只有千分之一希望.
她说她不能宣布死亡,因为现在死亡到话,是以脑死亡来标准得,现在医院里面没有那台仪器.
所以只能说是深昏迷.

那我问她,是不是如果有了那台仪器,就能知道到底有没有脑死亡,到底这个孩子还在不在.她说是得,所以她现在只能说是深昏迷.

但是她说以她17 ,8年得经验来说,通过对瞳孔等5个地方得检查来说,这个孩子都没有任何反应了,临床来说得话这个孩子已经没了.

teafortwo

李主任后来找来了陈主任,他们劝我们放弃,说这个孩子已经没什么希望了,就算救来也是植物人,甚至可能永远都植物人都不如,只是个机器人,呼吸靠机器,心跳靠机器和药物.

如果呼吸机不运转得话,也是立刻都没了.

孩子得身体还是热得,虽然知道这个孩子没了,但是我们怎么忍心把呼吸器拔下来呀.

而且只有3天得时间,孩子就这么没了,我们怎么能接受得了,好好得一个孩子,怎么说没了就没了呀

.

我们全家人都处于崩溃边缘

.

但是管子还是不忍心拔,坚决不拔

.

只有呼吸器也在,是他自己心受不了,自动停止了,那个时候我们才可能把孩子带回去.

全家接近崩溃,我当然也是,认识我得人都知道我对这个孩子得感情非同一般.

我爱他,太爱他了

.

我父亲哭了,父亲是个极少哭得人,在我得印象中只有2次,一次是奶奶过世,一次是爷爷

.

再没有见过他得眼泪

.

妈妈和姐姐更是,姐夫也是眼泪不停得流

.

我也在发抖,我给我先生打电话,他正和老板从深圳准备到香港.要接他们公司得会计,那个女得第一次来中国,他负责接.接到电话后,先生就开始哭,眼泪止不住得流,老板立刻让他买机票回来

.

先生不是一个坚强得人,但是我需要他,这个时候我需要他在我边上.2个不算坚强得人团结在一起,可能会变坚强一点

从3月8号到11号早上,我们知道孩子断气了,但是医生始终没有告诉我们孩子到底是什么病.

11

号,我们要求一个结果,孩子气都没了,至少要给个病因吧

.

医院给不出,2位主任一直在做我们思想工作.我们要求会诊,但是因为是周日,还是没有医生

.

说只能到周一.

因为航班得关系,先生到了晚上10点多到,他说一定要复印病历.要和他们打官司.

第2天也就是12号,星期一,我们要求复印病历,120说要通过医务人室,我们才有权利.

姐夫和我LG一起到医务室要求复印病历,他们才开始慌了,或者是领导才知道这件事情.
姐夫继续要求专家会诊,李主任和陈主任的意思其实非常明确了,就是就算会诊了也是没有希望.医务室的人可能也是没办法,说下午1点安排专家来会诊.

又是苦熬到1点钟,我们在120门口焦急得等着,虽然经过李主任他们得解释,其实这个孩子已经没了,但是始终不敢相信这是真得,不敢相信孩子真得没了.盼望着奇迹能够出现.

可惜一点钟那些专家一个也没来.一直到2点还是没来,我们再去催,2点15分,他们来了

.

来了几个人我不记得了.我们家长还是被挡在外面.

大概半个小时间后,孩子得父母被他们叫进去了,孩子得母亲,不是个坚强得人,至少这种情况下怎么也坚强不起来,我跟着进去.

他们说做过会诊了,几位专家讨论出来得结果是病毒性脑炎.

出面对家长做总结得是医院的党委书记,留学英国.管理医院的业务.

一阵解释过后,还是没有实质性的解决办法.
说了几个病毒性脑炎成功救治得病例.都是在深昏迷得状态下,呼吸都没有得状况下,能够抢救过来得.
后来我们请上海专家来,那个医生说,既然能够连名字都记得这么清楚,可见这个病是多么得可怕,和概率小了.

而且王书记说得几个病例都是家里都是当官得,一个是爷爷当得是武警部队得高官,所以他们也是全力以赴,说那个阶段他们医院压力也很大,120的谢主任也是压力很大等等之类的.

再列举了其他几个能够呼吸断掉再接上来的案例.
现在想来就是缓和一下我们家长的情绪,给我们一点希望. 医生说最好冒险再做一个CT,医院帮我们开好绿色通道,要把呼吸机拔掉,然后用手工捏皮球去.

说全程都有医生和护士陪同.风险是有的,说是希望给孩子一丝希望.

那个时候是3点多一点的时候,我父亲在自己公司里面处理一点事情,因为知道孩子不行了,有些手头上的事情必须要处理掉.然后跟他一说,他立刻又打的到苏州,但是医生说如果晚来得话医院做CT的那些人是要下班了的,当天就做不了了.

父亲之后立刻打的,4点20分的时候赶到医院,CT室5点关门.

父亲赶到后立刻和他说明了一下情况,但是医生说本来3点多的时候那些医生护士都已经准备好了,现在都解散掉了,要做得话只能等第2天了.

既然做不了,全家商量了一下,亲戚都说干脆不要做,这只是医院在找一个借口,为自己的责任找借口.如果说做出来是脑炎得话,也好给他们一个开脱.

但是我们不忍心,感觉既然有一丝希望,都要给这个孩子.所以商量还是要冒险,呼吸机拔掉,用捏皮球得方式去做一次CT.

13号早上也就是周二一早,我们全家有等在了120门口.

孩子做CT得时候是拔呼吸机,捏着皮球去得.所谓开好了绿色通道,其实也都是狗屁,原谅我说这么粗鲁得话.

中间过程中盐水水姐夫扛着得,能让产生呼吸得那个皮球是姐姐拿着,一捏一放得.
在这种情况下,父母的勇敢也体现出来了,姐姐也没有抖,虽然后来说她其实抖得不得了. 孩子得CT做出来了,脑子里面全是水肿,是脑炎.

如果病毒性脑炎得话能够早点诊断出来还是有救得呀.

同事哥哥的孩子,开始也是和我们孩子的症状一样,小医院也是当普通得肠胃问题看得,但是父母不放心,还是把他送去了省立医院,孩子一抽筋,医生立刻就诊断为病毒性脑炎,立刻从脊椎里面打药,孩子救过来了,医生说只要晚送过来一天,病毒串到脑子里面,孩子就基本没救了.

12号那天120急救中心又来了一个孩子,和我们家宝贝一样,也是昏迷.

苏州得医院也是说基本没希望了,总之就是很危险

.

他得孩子送来得时候已经是半昏迷状态,但是有自己得呼吸,我说如果你们有自己得呼吸得话,感觉转到上海复旦附属儿童医院吧

.

第2天也就是我们做CT的那天13号,我们做出来是脑炎,他们也被认为是同样得病,他们家人商量后决定请上海复旦大学附属儿科得主任来看,我们2家是一起请得.

下午6点半医生来了,上海复旦大学附属儿科得那个主任来了,是个女得,先帮山东那家孩子诊断得.情况也是不妙,但是因为发现得比较早,所以希望还大点.

轮到我们了,上海专家,跟我们解释了一下,基本和上午苏州得医生一样得说法

.

但是她说,王主任为什么能叫得出清醒过来孩子得名字,主要是那些等于是奇迹.就是断了气后还能再恢复过来得那些

.

  

病毒性脑炎得话,90%得孩子都是能够救回来的,5%是脑干脑炎得话,是有后遗症得,5%会死亡得
.

说我们这个孩子得情况非常不妙,没有其他办法了,只能观察

.

上海得主任问了句苏州120这里得一个医生,说孩子得心脏是靠药物维持得吗

?

那个苏州医生说是得,而起现在药剂量非常得大

.

直到那个时候我们才知道孩子得心脏都只能靠药剂量来维持了.之前苏州的那些医生从来都没有说过一句.

teafortwo

因为医院不能睡觉,只能在走廊里面,我们实在太累了,而且在医院里面晚上凳子都没有了,先生的电话没有电了,所以决定我们回家


13号晚上,我和先生基本一夜无眠,我从医院出来后,问姐姐,姐姐你身边还有钱吗?姐姐说基本没有了.因为家里年前都还掉了笔贷款,所以我知道她几乎没有现金了.

现在医院得说法是如果呼吸器不拔得话,就是只能靠药物什么来维持,可能能维持个几十天,可能半年也不一定.当然也有可能只有几天.我们要准备钱.每天药物什么在一起大概2500多.

我和先生商量钱得问题,因为父母现在也没什么现金,我说我要把我身边所有得2万块钱全部拿出来.让先生14号回香港,因为我们现在身边确实没有钱了,香港得账户上还有4万现金和2千欧元,但是香港得卡是在国内取不出钱来 ,我让他赶紧回香港,处理一下老板那方面的事情,法国那个会计如果先生不在边上得话等于这次中国白来.

话说回来,老板人再好,也是资本家.而且现在得情况是我们多一个人在身边孩子根本就不知道,每天还是只能10点半到11点去看孩子.对于我们大人来说现在就是只有钱才可能救孩子,医院用说过,如果欠费到500得话,马上会断药的.

第2天,天下雨,我和先生一起去银行取钱,然后我送先生坐去上海浦东的大巴士.

可能是几天没有睡好了,可能是淋到雨了,我开始感冒,头痛得厉害,脑子象要爆炸掉.先生坚决不同意我当天晚上继续赶到苏州,医院里面的病毒太多,我开始不舒服,他也开始担心,
而且下午去了医院也是看不到孩子得,就是坐在外面板凳上,继续守候一个晚上.
父母也劝我,当天我没有去,回家蒙头睡了,虽然几乎睡不着,但是后来是是迷糊得哭着睡了点时间. 15号早上,我醒来后,姐姐给我电话,说可能上海专家来重新开过药方了,费用从原来每天得2500-2800,一下子跳到了5000多.

我先是一惊,但是我立刻劝姐姐没关系得,只要是用在孩子身上得,我们都要交.我等一下就到医院了.

没过多久,姐姐又打电话过来,说他们算错了,其他费用不知道有没有算错,但是特级护理费用那一个项目一下子就多算了

900.

应该是3块钱一个小时,24个小时应该是72块,但是算成了

972.

我开始愤怒.

我立刻出门去医院,为了在10点半之前能到医院里面看一下孩子,我还是选择打的.

我自认我得脾气一向是很温和的,但是那天我气得浑身发抖,在出租车上还和司机吵了一架

.

我想打人,真的.我想好了,我一定要去院长那里,一定要把这个医院告上法庭

.

从护士看时尚杂志开始,没有推车,明明还在危险期非要我们接出120,到孩子抢救,连什么时候没有呼吸都没有和我们说,要求医院专家会诊以都是休息为名来延误我们

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这个孩子就是被这么以步以步疏忽掉的,如此管理模式下得医院,怎能出得了好医生

.

我们得孩子就是这么一步一步没有得.

到了医院,赶在10点半,我进去看了孩子,孩子得眼睛已经前几天因为医生说要保护眼睛给用透气得胶带贴起来了,但是还是没有完全闭起来.

我摸他的手,和身体还是暖和得,呼吸机器还是在运转,心跳还在继续.只是鼻子里面没有了呼吸.
看完孩子我把钱交给姐姐,姐姐是不好意思拿我钱得,但是我跟她说这是孩子得救命钱.,她拿了钱立刻点了5千去交了.

我回过头去找主任,李主任和我们说孩子情况不好,还是有点出血了,可能身体各个部件都要开始有问题

李主任说,如果你们都是自费得话,建议还是不要再继续下去了,这个孩子机会实在太渺茫了.理智点得家长应该准备回家了

姐夫说我们还要坚持3个星期看看,李主任说,孩子自身情况来看,3个星期估计有点危险了.

我们还在坚持着,我们都太爱这个孩子了,孩子躺在那边,就算是植物人,就算是机器人,就算是痴呆,瘫痪,只要是自己得孩子,我们都不会放弃.只要还有一丝得希望.

我要去找院长,父母不同意,说孩子还在他们手上,万一对孩子不利怎么办.

我没有任何行动,只是找李主任说了这个护理费用得问题,她说是可能电脑出问题了,或者是可能不小心打错了

.

这个,现在这种情况下,孩子都这样了,也没什么多去争论了.唯求孩子能够发生奇迹

.

姐姐太累了,又是几天几夜没有睡觉,我把她带回家,她身体一直很弱得.我想带她回家让她休息一下,而且我想跟她好好得聊聊天

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我们必须要正视一个问题,如果孩子真得没有了得问题.我需要和姐姐谈谈

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姐姐听我话跟我回家了.

孩子从10号已经断气,而且李主任说了,以她17-8年经验来看,5种临床死亡表现,这个孩子都已经符合,只是因为呼吸机和药物在维持着心跳.

根本就转不了了.
15号晚上,我和姐姐回家,我和她一起睡,还有我一个小姑姑,我们一起开导姐姐.小姑姑睡后,我和姐姐继续聊.
我其实心里难过得不得了,但是我还是对姐姐说,让她坚强,一定要坚强,孩子如果没有了,我们大人必须要团结,必须要坚强,六个大人如果中间任何一个出现了问题,那么这个家庭真得彻底要散掉了.建立起一个家庭不容易.

作为孩子得母亲,你应该坚强,作为妈妈的女儿,你也应该坚强,儿子是你得,心痛自然,但是万一想不过来,精神上出现了问题,或者身体上自我摧残,那么作为我们的母亲,更是接受不了.

如果真的孩子没有了,姐姐请你一定要坚强,如果你哭得要死要活得话,让妈妈怎么办,对于这个孩子得爱和心思,妈妈只有比你们夫妻花得更多.

姐姐说她明白得.

16号得早上,姐姐说我们去昆山商厦给孩子买点衣服吧.

有些东西必须准备起来.

妈妈和爸爸打电话过来,让我们不要到苏州去了,他们在就可以了.

上午我们姐妹赶到公司里面处理了一些手头上的事情,准备彻底关门了.

到了中午,爸爸打电话过来,说他们下午也准备回来了.


爸爸妈妈说同时要回来我们心理都有感觉,肯定孩子情况更不好了.

妈妈说要和孩子一起看看衣服,爸爸要到墓地去看看墓地.

下午3点的时候爸爸妈妈坐火车到了昆山,我们约在市中心见面,在昆山商厦门口.

我们4个大人一起给孩子去准备衣服.

我明白妈妈得心,妈妈是不肯放弃得人,如果妈妈肯离开医院离开孩子,那么这个孩子确实是情况不妙了.


在昆山商厦儿童柜,我们转了一下,以最快得速度给孩子挑了基本最好得适合他得几件.

只有大概只有1个多小时,衣服还没有买全,姐夫电话就过来了.

姐夫在电话里面哭得不成声,说孩子开始大出血了,满脸,满嘴都是血,而且不停.

妈妈和爸爸立刻又要往苏州赶,我想跟过去,但是衣服什么都在我们边上,姐姐月经在身上,孩子得衣物不能碰,我要带回家.
而且父母让我陪着姐姐,在家里等着.

姐夫下午要求看孩子后,他们同意进去看得,但是看到孩子都是血,一个老点得医生,立刻呼喝着下面得小护士,我开得止血针怎么还没来,冰水怎么还没打.

姐夫看着嘴里,鼻子里面不停冒血得孩子,哭着给父亲打了电话.

父母急去苏州,我们在家焦急得等着.
医生劝说家人孩子确实不行了,以这个情况下去,孩子心跳坚持不了多少了.

再下去,孩子整个面目全非.孩子得眼睛也塌陷下去,血也还是在继续着.

医院说如果孩子死在病房里话,家长是不能带回家得,直接送到太平间,然后送殡仪管.

我们还是不舍得孩子呀.

孩子确实不行了,再下去也确实会面目全非,这是我父母和孩子爸爸一致认同的,医生劝我们带回去,

签字还是不签,不签就绝对出不了门的.


签得话是签什么,医生说签家长自愿出院.以孩子父亲签字为证.不签自愿出院孩子是不能带出去得.

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家人还是商量了一下,签,然后医生给姐夫解释了一下,但是签得那份证明上医生另外写得几句让我们全家人滴血得字,没有解释进去,姐夫就这样签了字.

我们在签字之前,准备自己开车子回家,管子拔掉,医生说可以用救护车送我们回去,但是要300块钱,我们同意了,但是后来又说可以免费送我们回去,而且可以帮我们一路上捏皮球回去,这样等于是孩子断气在自己家里.或者回去得时候至少孩子得身体是暖和得. 既然孩子已经不行了,那么能够身体暖和得到家里,对于我们乡下人来说也是一件好事了,至少孩子是死在家里得,不会在外面飘.

10点钟过一点,救护车和我们自己得车子,一大帮子人一起回来了.

孩子从救护车上下来,救护车上医生把皮球拿走,孩子被我们抱下来.

以我们的习俗,不在了的人必须要睡一下平时一直睡得床,把孩子抱到了父母得床上.

孩子已经彻底没有心跳和呼吸了.


我和爸爸还有妈妈,还有小姑姑,开始帮孩子擦身子,人走后必须要用热水给他暖身.

我得心真得在滴血,但是我告诉自己一定要坚强,一定要.

其实我是个很胆小的人,我从来不敢看死人,更从来没有碰过,但是这个孩子,我爱他,我还是不敢承认这个孩子没了,我把他当平时得宝贝看,给他擦了身体,换了衣服.
一直孩子到板门上了,我还是不能相信孩子已经没了.
虽然事先其实已经有过心理准备,但当一切真得来了,还是不能接受. 孩子18号中午火化掉了,16号晚上开始,我们全家了陪着他又继续呆了2个晚上.

18号中午,孩子彻底没有了那一刻,我彻底崩溃.

19号医院打电话来让我们去医院拿出院小结.

以及办理一下剩下的手续.


20号早上,我们全家人到孩子的墓地看了小孩子.

从墓地回来后,我和父亲还有姐夫以及先生一起到苏州大学附属儿童医院.

我说要求见院长.医务室的人说,业务都是王书记管得.王书记现在出去开会了.

我脾气开始发作,国家领导人出国访问了都还有人可以处理国事.一个书记出去了,就什么也处理不了了.

我们得孩子就是被你们这样,这没人那没人给拖延掉得.

医院是救病治人的地方,这个找不到,那个找不到,这还开着做什么.

我让他们给王书记打电话,问什么时候回来,开完会后,我们再晚也等他回来.我们一定要见到他一面.
医务室当着我们的面,在电话里转达了我们得要求.

我们要求复印病历,医务室得人来帮我们查现在我家宝贝得病历在哪里,结果还在120急救中心那里.

打电话给急救中心,让他们送过来.我们只能复印国家规定可以公开得几项,医生主观得诊断那部分我们没有权利复印.

是医务室得人去帮忙复得,我们没有权利跟着过去.

半个多小时后,资料复印过来了.

以及给了我们一份出院小结.


我看到出院小结上面,跟实际情况根本不符合,说是我们自动出院,医生嘱咐是要送到家里附近医院.

我说这个和实际情况不符合.

而且我说应该是开死亡证明了,怎么还是出院小结呀.

那个医务人员告诉我,孩子死在哪边,就哪边开死亡证明得.孩子又没死在医院里面之类得.

我和她争论,我说这个出院小结我们接受不了,后来医务室主任来,让我到他那边去.
我说怎么还是给出出院小结,应该是死亡证明才对呀.
他说孩子不可能死在医院里面得,如果死在医院里面得话,尸体是拿不走得.
那么请问他,我们得孩子当时还是活着得吗?能说那个孩子是活着得吗?
李主任11号早上就告诉我这个孩子其实已经不在了,还能说孩子是活着我们把他带走得吗? 后来医务主任把我们带到了另外一打间房子里面,让我们坐下来谈.
我说我们不能接受这样得出院小结,尤主任当时态度很强硬,说我们自己签字得.
我说什么时候签字了,他拿出16号孩子姐夫签得那张单子出来.

那是张让我们活着的人心滴血得纸.

我永远忘不了那几句话:考虑患儿治后情况,家长坚决要求自动出院,放弃治疗.

这是多么得歪曲事实,在我们大人心上都是用刀划得血淋淋.

让我们活着得大人怎么面对以后得生活.

等于是我们大人可能考虑到孩子以后会痴呆,考虑到瘫痪,考虑到植物人,为了怕以后得麻烦,所以没有给他治.其实是孩子还是有希望治得,但是因为我们放弃了.

爸爸开始急,都急得跳脚了,LG开始拍桌子,姐夫也开始拍桌子,姐夫说他从来没有签过这样的字.绝对没有.

尤主任看我们这几个人全部跳来,拍桌得拍桌,他也火了,或者是急了,说我们什么态度.
是的,我们什么态度,花了钱,孩子没了,最后还要被冤枉,我们是什么态度,换他自己又会是什么态度.

我拿起电话要报警.电话给办公室里的其他一个工作人员拿下.让我们坐下来商量.

姐夫不承认签过这样得字,只承认,签过自动出院,以孩子父亲签字为证这样得字.

说他绝对没有签过以上那些字体得字.

姐夫坚持不同意他签过这样的字,这点我是相信他的,他一听尤主任念出这些字得时候,他是立刻跳起来得.
说是绝对没有这些字,至于这些字到底是姐夫没看清楚签下得,还是医院后来处理后成这样的.已经无从知道了.

对于这个孩子的态度,我们全家是明确得,只要孩子有一丝希望,都是会抢救得,带走孩子那天确实是没有任何希望了.
官司打,怎么打?怎么忍心打?
8号早上送去得那天,是孩子得奶奶,爸爸妈妈,我们一帮最宝贝他得人把他送过去得.

活着得人毕竟还是要继续生活下去.

如果打官司得话,就算官司胜了怎么样?孩子已经没了,更是增加我们大人得痛苦和自责.

姐姐年纪也不小了,希望他们快点走出这个灾难得阴影,重新再有个孩子,重新过起新的生活.

今天3月22号了,是我们家宝贝的头七,孩子走了整整一个星期了.

我在电脑边上写回忆,其实也不是回忆,这些都是深刻得印在我得脑子里了.

我不是个文采好得人,更不是能叙述得好胚子.

但是所有叙述都是真实得.

孩子确实是没有办法了,才带回来得.

其实最让我们心痛的是如果医生不是都休息,早点确认病情得话,还是有得救得.

我前面说到的那个山东孩子,后来送到医院,当天下午就清醒了.我们得孩子给拖掉了.
从8号进医院,脑子CT做出来都是没问题得,2天多时间就没有呼吸了,就是因为这个时间段医生一直没有对症下药.等病毒到了脑子里后,其实一切都已经没有挽回余地了.

visaparis

楼上厚道，谢谢方便别人看帖。偶没插队吧？