感谢各位，新进展更新在一楼

曼特宁

宝宝很可爱，这个病不是很了解，只能帮顶了。
我认识的一位医生是主攻川崎病的，跟这个不一样，不过川崎病也是导致后天心脏病的主要诱因。

parvovirus32

可爱又可怜的宝宝，帮你up

水果虫子

好可怜的bb，长的这么可爱，可是身体却。。。
哎。还是去法国的医疗网站上问问吧

蓝色天空

帮顶,希望上天可怜宝宝让她早日康复

lePetitPrince

宝宝很可怜,真让人心疼!帮顶

胭脂的咒语

回复 16# 曼特宁

谢谢LS的各位帮顶，看到这么多回复，我真得非常感动。
请问曼医生，是否可以请您把这位医生的联系方式给我呢？
无论如何，我是想向他请教一下的。

现在才发现自己知道的词汇真得是太少了，打电话询问法国医生，很多问题里的专业词汇都说不上来，唉。

mathisle

楚楚可怜的小孩，愿上帝赐福于你，阿门！

fraise05

几年前听说深圳北大医院的医生都很年轻，缺乏经验。不知道现在如何。
你的朋友有没有去深圳妇幼保健医院看看呢？
希望能尽快找出病因

美女无敌

以下这篇日志是帮我的一个朋友转的，她的孩子才40天，已经是浑身病痛了，这个病症叫做小儿先天性动脉钙化 I ...
胭脂的咒语 发表于 2010-3-30 11:29

    宝宝无辜的大眼睛看着让人心疼。我也没听说过这病，不过如果真是国内治不了的罕见病只凭症状口述这样很难确诊吧，既然有名字的病我想国外肯定可以治。
不知宝宝的父母可有条件来国外治。我记得在医院见过这边出生的小孩也是得的罕见病，父母都没有纸张，医院一直免费治病而且父母也申请下了身份。

micl

可爱的宝宝一定要康复啊 {:13_523:}!!! 帮顶! 还是出国治吧!

曼特宁

回复  曼特宁

谢谢LS的各位帮顶，看到这么多回复，我真得非常感动。
请问曼医生，是否可以请您把这位医生 ...
胭脂的咒语 发表于 2010-3-30 14:28

她是15区的那个大的儿童医院里面的心脏科医生，主攻是川崎病，年前她跟我说要去日本，所以一直都没有跟她联系了。
我觉得电话是不可能把病情说清楚的，如果你朋友的宝宝主要问题是心脏，我建议你带上所有的超声波检查单，到15区儿童医院的心脏科找医生咨询一下。
不过他们好像一般只接受其他医院转送过来的孩子，能不能就诊我就不清楚了。

ma_en_ma_en

可怜的宝宝
希望能够尽快找到治疗的方法

haohaowan

才那么小真是作孽啊

希望能尽快确诊

维生素C

不知道你朋友家经济条件怎么样，如果经济条件好，还是要去美国治疗比较好。可以去上海或者北京的和睦家医院，我知道北京和睦家有美国儿科医生，可以帮助联系在美国的医生进行转诊。当然需要家庭经济条件能够支付在美国的治疗费用。

不管怎样，我觉得还是有必要联系一下国内的美国医生，因为他们的医生网络很发达，可以知道美国哪个医院可以治疗这种病例。
前一阵就在北京的报纸上看见一个需要随时带着呼吸机的肺衰竭的小女孩，在北京和睦家一个美国医生的帮助下去美国治病了。她还通过了一个爱心组织的帮助。建议一方面联系医生，然后求助于NGO的帮助。