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(活动结束)筹款一周,做善事减税对申请10年居都有帮助

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新浪微博达人勋

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2015-6-14 22:20:27

新浪微博达人勋

2015年6月21日周日, 地点parc de st cloud. 活动course des heros.

每年的六月底alvarum都组织同样的义跑活动, 有400多个协会参加,今年总共筹得7百万欧元。

之前也介绍了我们协会AVMF,是属于巴黎hopital beaujon的肝血管研究中心,是法国20多个罕见病研究中心之一。我们总共只有50多个会员,基本都是病友,还有院长教授和主治医生每年也会交会费成为会员(会费就是用于协会日常的运作)。筹得的款项会用于研究经费,因为我们的病暂时没有找到根治的方法,很多病友(包括我)都没有查到病因,目前研究经费还缺口40万欧元。
这次总共筹得1370欧元,17个善心人士。有一大部分都是战法的同胞捐出的,从10欧到500欧,这段时间我每次看到手机邮件弹出vous avez un nouveau don, 心里都很感动。有天晚上我情不自禁地在流眼泪,你我素未谋面,从不相识,只因为我们都是中国人,都在法国。或许我们没有相同的爱好,或许我们在现实生活中压根聊不来,或许我们几乎没有交集点,但你们这小举动,都让我很感恩。
这次协会只有9个代表,总共筹了4722欧,我是捐款人数和数目都最多的。去跑步的当天,协会的老人家们见了我都笑得好开心,说我太给力啦筹了这么多,是我们的champion。
6公里,我总觉得很长。 去年是我男友代跑的,协会的病友们都很开心,因为他可以穿着我们协会的衣服跑前十,这样有机会提高我们小协会的知名度。但今年男友要上班,我就只能一个人完成了。
与往年一样,为了感谢那些募捐给自己协会的热心人士,每年都有几千个人一起跑或者走这6公里。坐轮椅的有亲戚朋友或者义工推着跑,而且大家速度都很快,本来想步行的我,根本就不能停下脚步。平时的我有点懒,自从得病后,更加觉得自己不能参加太激烈的运动,但我看到自己协会的老人家还有院长都坚持在慢跑,我突然觉得自己真的太差劲了。病友们经常鼓励我,说我年轻,康复的希望很大,要我一定要相信医生,相信自己。
有时候意志和毅力真的可以让自己强大,我想起战法里支持我的朋友,想起亲戚朋友,想起曾经我躺在病床,连坐都坐不起来,再想一下现在,能跑步是有多么幸运的事。





2015-7-2 18:42:19

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新浪微博达人勋

本帖最后由 STORY_GIRL 于 2015-7-2 19:19 编辑

跑步完后我们一起坐下来聚餐,这天我什么东西都没带,大家听了居然很高兴,连忙给我塞吃的。院长看见我就把他唯一一个西红柿递了给我。。 IMG_1395.JPG IMG_1399.JPG
我在战法的第一次露面。。合影的是我们Hopital beaujon Service d'Hépatologie 的chef, professeur Valla,院长非常平易近人。 我住院的时候他还带着全科系的医生来看我。虽然我们是属于肝科,但并不是有肝病。。也不会通过任何方式传染。就是可能我们疑难杂症,最后没有科系要我们。。最后就只有他们科收了。。
所以捐过款的有心的童鞋, 如果以后在路上见到我,随时叫我哦~~以后有心事,也随时私信我:)

(PS,还有500欧的神秘人士。。虽然我知道捐款没分多少。。但你怎么能比我自己捐得还要多呢。。。?)

明年我会早些筹备,希望筹得更多~~



2015-7-2 19:15:33

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新浪微博达人勋

火树银花 发表于 2015-6-15 21:53
MM ,刚刚捐了,钱不多,一个心意。在我最艰难的时候也都是中国人在帮我。跟居留没关系,几年前就拿到了。 ...

谢谢你啊~我也觉得女人版的很多姐妹应该也是有稳定居留的。 就是一份心。
我们协会很多都是老人家,一年一次有筹款活动他们也很努力组织,我在患者协会几乎是最年轻的一个,又是外国人。前几次我也没有在战法发帖,但今年觉得多少还是希望多谢同胞支持,让帮过我的医务人员和其他病友都看到更多希望。
2015-6-15 22:25:08

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新浪微博达人勋

顶下贴!最近我关注了一个国内罕见皮肤病,感觉患者们与疾病做斗争,不容易。希望越来越多的朋友关注
2015-6-15 11:03:45

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我记得楼主,是不是楼主那时候还要每天打针,很多时候要自己打针
2015-6-15 11:39:42

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活动参加不了 因为在外省,楼主把网上捐款或者寄支票的地址短消息我吧
2015-6-15 11:41:28

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番茄太太 发表于 2015-6-15 11:03
顶下贴!最近我关注了一个国内罕见皮肤病,感觉患者们与疾病做斗争,不容易。希望越来越多的朋友关注 ...

谢谢顶贴啊~嘻嘻
2015-6-15 11:48:00

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新浪微博达人勋

春天的云 发表于 2015-6-15 11:39
我记得楼主,是不是楼主那时候还要每天打针,很多时候要自己打针

是啊就是我了。。呵呵。
刚刚才发现居然连最重要的链接都没有贴上。

http://www.alvarum.com/xiaoleizhang3 网上捐款途径。

谢谢你先哈~来巴黎的时候再找我
2015-6-15 11:49:26

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新浪微博达人勋

MM ,刚刚捐了,钱不多,一个心意。在我最艰难的时候也都是中国人在帮我。跟居留没关系,几年前就拿到了。保重!

发自新欧洲iOS版

2015-6-15 21:53:29

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支持,祝愿楼主mm早日康复。
2015-6-16 02:53:54

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已捐,希望大家都能健康
2015-6-16 06:53:04

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beignetperplexe 发表于 2015-6-16 06:53
已捐,希望大家都能健康

谢谢啊~一大早就收到邮件说有NOUVEAU DON了。
2015-6-16 11:34:44

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花凋 发表于 2015-6-16 02:53
支持,祝愿楼主mm早日康复。

谢谢啊~
康复遥遥无期。。不过稳定了我很满足了~
2015-6-16 12:39:01

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新浪微博达人勋

还没赚钱,不过略尽点微薄力量,希望楼主加油!大家也都保重身体!身体健康真的是第一位的,最近身体也不太好,在法国看病虽然没国内人多,但却没比国内方便多少啊!
2015-6-16 21:49:44

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新浪微博达人勋

本帖最后由 STORY_GIRL 于 2015-6-16 22:18 编辑
蜂蜜花生 发表于 2015-6-16 21:49
还没赚钱,不过略尽点微薄力量,希望楼主加油!大家也都保重身体!身体健康真的是第一位的,最近身体也不太 ...

谢谢你啊~好心人会更健康平安地。赚了钱再出更多力哈。。又可以减税。
法国看病是很麻烦的,而且语言也不是完全无障碍,看个急诊要等几个小时。。
2015-6-16 22:15:47

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新浪微博达人勋

QQ截图20150616232146.jpg
已经有920欧善款拉~~真的不可思议啊。。还有2天时间,希望我可以成为我们小协会里筹得捐款人数最多的小会员呢~
2015-6-16 22:24:37

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