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女儿横纹肌肉瘤高危,妈妈拼了命也要救你

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新浪微博达人勋

发表于 2018-3-23 18:19:27 | 显示全部楼层 |阅读模式
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UFEC
2017年9月11,平常的日子,我去幼儿园接朵朵,老师告诉我孩子眼睛不舒服,我看孩子只是右脸泛红,其他的还好,就没在意,两天后,孩子右脸越来越红,眼睑也下垂了,我忽然意识到问题的严重性了,赶紧带着孩子去了东莞的爱尔眼科,后又辗转到深圳儿童医院,深圳北大医院,经过长达半个月的各种检查,最终在广州中山肿瘤医院确诊,胚胎型横纹肌肉瘤!!!两肺部已经转移了!我无法形容当时的心情,只能抱着朵朵在医院门口嚎啕大哭,我心疼我的孩子,她才刚满4岁啊,人生刚刚起步,才刚刚进入新的学校,才刚刚结识新的朋友,怎么办啊。。。
怨天尤人,哭,没有用,治!!!多方打听,我们选择了广州中山肿瘤医院孙晓菲教授,她是治疗儿童横纹肌肉瘤的专家。好在孙教授接收了我们,并且安排朵朵在她自己团队指导下接受化疗。在医院看着她接受治疗的每一分一秒我都觉得度日如年,躺在病床上的朵朵接受着抽血,活检,骨穿,腰穿…。经过了7次化疗,朵朵的头发早已掉光,整个人都瘦了。 WechatIMG39.jpeg WechatIMG43.jpeg

截止到2018.3.3日朵朵已经化疗八次,第六疗复查由于耐药肿瘤没有缩小,换了方案,孙教授直言说朵朵情况不乐观,动不了手术,侵犯位置广,只能换着方案控制肿瘤不让变大和扩散,叫我和朵朵爸爸做好心理准备。我不知道当时自己是如何走出医院的,当天晚上我和朵朵爸爸一夜未眠。
之前我们是计划着肿瘤小了去日本做质子治疗再回国化疗,一切都会很美好,可是事情往往不是想象中那么简单,两肺转移日本不接受质子,需要放化疗同步。幸运的是3.14号法国传来消息接收朵朵过去治疗,而放化疗同步的费用预计在100万左右。
预计会在四月初到法国开始治疗,还希望能够有尼斯这边的志愿者能够帮助我们!
在这里谢谢大家了!


下面是我女儿没生病之前的照片,现在真的。。不忍心看了
WechatIMG29.jpeg WechatIMG33.jpeg WechatIMG37.jpeg

新浪微博达人勋

发表于 2019-6-18 17:42:23 | 显示全部楼层
现在宝宝治愈了 已经顺利回国
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新浪微博达人勋

发表于 2018-3-23 18:57:42 | 显示全部楼层
加油,别放弃
战法客户端
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新浪微博达人勋

发表于 2018-3-23 19:15:47 手机频道 | 显示全部楼层
可爱的小女孩!抱抱再坚持一下
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新浪微博达人勋

发表于 2018-3-23 19:48:00 手机频道 | 显示全部楼层
女儿好可爱。希望法国这边的医生能治好!
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新浪微博达人勋

发表于 2018-3-23 20:21:34 手机频道 | 显示全部楼层
我看报道说巴黎的 hôpital Necker是接收外国小孩免费治疗的。楼主可以咨询一下。
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新浪微博达人勋

发表于 2018-3-23 22:21:14 手机频道 | 显示全部楼层
popsmiel 发表于 2018-3-23 20:21
我看报道说巴黎的 hôpital Necker是接收外国小孩免费治疗的。楼主可以咨询一下。 ...

对的这个公立医院很有名。很多外国来的孩子。
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新浪微博达人勋

发表于 2018-3-23 23:08:29 | 显示全部楼层
帮顶
抱抱,加油!
可惜不在尼斯,要不然也许可以尽菲薄之力
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新浪微博达人勋

发表于 2018-3-23 23:34:03 手机频道 | 显示全部楼层
dudupon2 发表于 2018-3-23 22:21
对的这个公立医院很有名。很多外国来的孩子。

是的。两百多年历史的儿科医院。据说是世界上第一家儿科医院。专业很牛的。
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新浪微博达人勋

发表于 2018-3-24 00:35:33 手机频道 | 显示全部楼层
同为人母,祝愿可爱的小朵朵一切顺利。朵朵妈妈最好能说出具体需要那方面的帮助,这样大家才知道怎么帮助。
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新浪微博达人勋

发表于 2018-3-24 00:53:56 | 显示全部楼层
摸摸楼主,加油朵朵千金
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新浪微博达人勋

发表于 2018-3-24 00:55:08 | 显示全部楼层
如果楼主女儿需要用质子治疗的话,就只有奥赛及尼斯的医院才有。
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新浪微博达人勋

发表于 2018-3-24 00:57:57 手机频道 | 显示全部楼层
加油!
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新浪微博达人勋

发表于 2018-3-24 00:57:59 手机频道 | 显示全部楼层
加油!
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新浪微博达人勋

发表于 2018-3-24 11:15:08 | 显示全部楼层
质子治疗好像是尼斯有。
我朋友是脊柱方面的肿瘤,在日本做的质子刀,现在恢复很好
希望你也会尽快好起来。
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新浪微博达人勋

发表于 2018-3-24 11:51:31 手机频道 | 显示全部楼层
如果语言上有不懂的地方,需要帮助可以到坛里来问。这几年法国安全不好,又有微信,大家来得少了。其实坛子里的姐妹都很热心的...
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